第六届中国数据新闻大赛获奖作品《他们试图融化一座冰山》 #90

chengjun · 2021-12-07T05:02:36Z

chengjun
Dec 7, 2021
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他们试图融化一座冰山

罕见病如同一座冰山。

全球共有7000多种罕见病，患者总数上亿，已经超过艾滋病患者数量。这些人的处境却没有被看见。
大部分人所了解到的只是露出的冰山一角，被淹没在海面下的是无法确诊的人、无力支付高昂医药费的人、病情恶化早早离世的人、公共卫生和医疗保障尚未覆盖的人。

为了寻找希望，病友会、患者、研究人员、医药公司、政府部门在共同努力。这是一场博弈，也是一个壮举：他们企图融化一座冰山。